Mon rôle d'aidant

A la fois soignant, travailleur social et coordinateur du parcours de vie de leur proche, les répercussions sont importantes sur la vie familiale, sociale et professionnelle de chaque aidant. Leur présence et disponibilité de chaque instant entrainent une charge mentale quotidienne. Chaque aidant doit pouvoir bénéficier de temps pour soi s’il en ressent le besoin et sans que cela soit un parcours du combattant ou de combattante !

En France, il y aurait aujourd’hui entre 8 et 11 millions de personnes aidantes âgées de 16 ans ou plus (source : DREES). Au sein de notre département, ce sont près de 100 000 aidants (source : Association des aidants familiaux du Finistère), qu'ils soient parents, enfants, frères, sœurs, conjoints, amis, voisins qui soutiennent, soignent, accompagnent un proche en perte d’autonomie ou en situation de handicap. 

Selon le code de l'action sociale et de la famille : "Est considéré comme un aidant familial, le conjoint, le concubin, la personne avec laquelle le bénéficiaire a conclu un pacte civil de solidarité, l’ascendant, le descendant ou le collatéral jusqu’au quatrième degré du bénéficiaire, ou l’ascendant, le descendant ou le collatéral jusqu’au quatrième degré de l’autre membre du couple qui apporte l’aide humaine et qui n’est pas salarié pour cette aide".

Cette définition parle-t-elle à tous les aidants ?

Madame K. est maman d'un enfant atteint du syndrome d'Angelman.

« Ce mot aidant ne me parle pas. Je me considère comme une mère et non une aidante. Bien sûr que mon rôle de maman est un peu particulier et me demande une dose d’énergie supplémentaire mais c’est toujours en tant que maman que j’agis. Moi, les aidants, je les vois comme les personnes qui permettent aux parents d’enfant en situation de handicap de garder leur rôle de parents en les déchargeant des tracas administratifs.  

Dans notre situation, les aidants ont été : le médecin qui a pris l’initiative de faire appel au SSIAD pour nous soutenir dans la toilette auprès de nos fils ; les aides-soignantes qui sont intervenues pour ses soins d’hygiène ;  l’IME qui a accompagné notre enfant des années et nous a apporté un soutien important lors du confinement en 2020 ; ou encore, l’assistante sociale qui nous a soutenu dans les démarches pour permettre à notre enfant d’intégrer en priorité une structures pour adultes.  

Mon mari et moi sommes parents et le resterons, mais pour cela, nous avons besoin du soutien d’un ensemble de professionnels, ce sont eux nos aidants !"

Et les jeunes aidants ? Des milliers de jeunes concernés, souvent dans l’ombre

Les jeunes aidants sont des enfants et des adolescents de moins de 18 ans qui apportent une aide significative à leur proche fragilisé par une maladie, une situation de handicap ou une perte d’autonomie. Entre 18 et 25 ans, on parle de jeune adulte aidant.

Au quotidien, cette aide peut prendre différentes formes : accompagner dans les tâches de la vie quotidienne, aider dans les démarches, apporter un soutien émotionnel, prendre soin de frères et sœurs ou assumer certaines responsabilités familiales. Bien que cet engagement soit souvent vécu avec attachement et solidarité, il peut aussi avoir des conséquences sur la scolarité, les études, la vie sociale, le bien-être ou la santé.

Pourtant, les jeunes aidants restent encore largement invisibles. Ils sont rarement identifiés par leur entourage, leurs enseignants ou les professionnels qui les accompagnent. Beaucoup ne mettent pas de mots sur leur situation et ne se reconnaissent pas dans cette réalité.

Mieux repérer, écouter et accompagner les jeunes aidants est essentiel pour prévenir l’isolement et leur permettre de concilier leur rôle auprès de leurs proches avec leur vie de jeune.

Le répit : un temps pour souffler, se préserver et être accompagné

Le répit désigne l’ensemble des solutions permettant aux aidants de prendre du temps pour eux et de préserver leur équilibre. Il peut prendre différentes formes : une aide à domicile, un accueil temporaire en structure (accueil de jour, de nuit ou hébergement temporaire), mais aussi tout accompagnement offrant une pause adaptée aux besoins de chacun.

Au-delà des dispositifs existants, le répit correspond également aux bénéfices qu’il apporte au quotidien : retrouver un espace de respiration, alléger la charge mentale, prévenir l’épuisement et préserver sa santé physique et psychologique.

Chaque situation d’aidance étant unique, les besoins évoluent au fil du temps. Le répit s’adapte donc au rythme et aux réalités de chaque aidant. Il peut être organisé en présence ou en l’absence de la personne accompagnée et se construit selon des principes de souplesse, de modularité et d’évolution.

Por certains, le répit représente une simple pause dans le quotidien ; pour d’autres, il constitue un véritable soutien ou un relais indispensable dans des périodes plus difficiles. Il permet à l’aidant de se recentrer sur lui-même, de répondre à ses obligations personnelles, familiales ou professionnelles, ou simplement de retrouver du temps pour souffler.

Mettre en place une solution de répit nécessite cependant une approche globale : comprendre les besoins de l’aidant, prendre en compte la situation de la personne aidée et identifier les ressources disponibles sur le territoire afin de proposer un accompagnement adapté et personnalisé.

Quelques exemples de solutions de répit s’adressant à l’aidant, le proche aidé et le binôme aidant/aidé

• L’accueil temporaire
• Le relayage ou relais à domicile
• Les séjours vacances/répit
• Les activités en lien avec la création artistique
• Les groupes de parole
• Les ateliers bien-être
• Etc...

Quelques témoignages anonymes

"Le répit c’est lorsque je sais que mon enfant est bien pris en charge"

"C'est un instant où l'on ne parle pas de handicap"

"C’est un moment où l’on prend du temps pour soi "