Mon rôle d'aidant

A la fois soignant, travailleur social et coordinateur du parcours de vie de leur proche, les répercussions sont importantes sur la vie familiale, sociale et professionnelle de chaque aidant. Leur présence et disponibilité de chaque instant entrainent une charge mentale quotidienne. Chaque aidant doit pouvoir bénéficier de temps pour soi s’il en ressent le besoin et sans que cela soit un parcours du combattant ou de combattante !

En France, il y aurait aujourd’hui entre 8 et 11 millions de personnes aidantes âgées de 16 ans ou plus (source : DREES). Au sein de notre département, ce sont près de 100 000 aidants (source : Association des aidants familiaux du Finistère), qu'ils soient parents, enfants, frères, sœurs, conjoints, amis, voisins qui soutiennent, soignent, accompagnent un proche en perte d’autonomie ou en situation de handicap. 

Selon le code de l'action sociale et de la famille : "Est considéré comme un aidant familial, le conjoint, le concubin, la personne avec laquelle le bénéficiaire a conclu un pacte civil de solidarité, l’ascendant, le descendant ou le collatéral jusqu’au quatrième degré du bénéficiaire, ou l’ascendant, le descendant ou le collatéral jusqu’au quatrième degré de l’autre membre du couple qui apporte l’aide humaine et qui n’est pas salarié pour cette aide".

Cette définition parle t-elle à tous les aidants ?

Madame K. est maman d'un enfant atteint du syndrome d'Angelman.

« Ce mot aidant ne me parle pas. Je me considère comme une mère et non une aidante. Bien sûr que mon rôle de maman est un peu particulier et me demande une dose d’énergie supplémentaire mais c’est toujours en tant que maman que j’agis. Moi, les aidants, je les vois comme les personnes qui permettent aux parents d’enfant en situation de handicap de garder leur rôle de parents en les déchargeant des tracas administratifs.  

Dans notre situation, les aidants ont été : le médecin qui a pris l’initiative de faire appel au SSIAD pour nous soutenir dans la toilette auprès de nos fils ; les aides-soignantes qui sont intervenues pour ses soins d’hygiène ;  l’IME qui a accompagné notre enfant des années et nous a apporté un soutien important lors du confinement en 2020 ; ou encore, l’assistante sociale qui nous a soutenu dans les démarches pour permettre à notre enfant d’intégrer en priorité une structures pour adultes.  

Mon mari et moi sommes parents et le resterons, mais pour cela, nous avons besoin du soutien d’un ensemble de professionnels, ce sont eux nos aidants !"

Et les jeunes aidants ?

La situation des jeunes aidants est moins connue mais doit aussi être considérée. Bien qu’il n’existe aucune définition légale du terme « jeune aidant », il s'agit de considérer les jeunes de moins de 25 ans apportant une aide régulière à un membre de leur famille ou de leur foyer.

                              « L’insouciance n’existe pas pour les jeunes aidants, la charge mentale existe à vie »

Et le répit ?

"Le répit c’est lorsque je sais que mon enfant est bien pris en charge"

  "C'est un instant ou l'on ne parle pas de handicap"

" C’est un moment où l’on prend du temps pour soi "

Il y a autant de façons de définir le répit qu’il y a d’aidant. Généralement, il ressort des paroles d’aidant que le répit consiste à pouvoir disposer de temps pour soi, d’un temps où son proche est accompagné par des personnes de confiance. Ce temps accordé permet aux aidants de préserver leur santé, leur famille, leur passion, leur vie amicale. Cette parenthèse s’avère essentielle afin de garder du plaisir à retrouver son proche. S’éloigner ne serait-ce que quelques heures ou quelques jours pour reprendre son souffle et faire un pas de côté, participe à se préserver !

Davantage reconnu par les politiques publiques, le « répit » semble aussi faire de plus en plus sens pour les aidants. Souvent associé au triptyque « besoin de répit », « droit au répit » et « offre de répit », le recours à un dispositif de répit ne doit pas intervenir uniquement lorsque l’épuisement de l’aidant est avéré ou lorsque qu’un évènement dans la vie de l’aidant ou de l’aidé intervient. Il doit pouvoir être une solution d’appui et de soutien pensée d’emblée.

Le répit offre différentes facettes. Il peut concerner l’accueil de la personne en situation de handicap, l’accueil de l’aidant ou du couple aidant / aidé...

Le répit comprend l’ensemble des « solutions » qui permettront tant à l’aidant qu’à l’aidé de souffler, se reposer, prendre l’air…